Odyssee von Elias

09.06.2004: Wir haben beide die Tränen in den Augen, der schmutzige, stinkige Hase hopst auf meinem Schoß herum. Anders kann ich Dich leider nicht beruhigen, Kleini!
KNACK ! Olaf (mein Mann) und ich sehen uns erschrocken an. Noch ein paar Mal, Knack, Knack!!
"So, dass war es erst mal", sagt Dr. Sacher und reicht uns unseren weinenden 7 Monat alten Sohn Elias.
"Ob wir uns in 8 - 10 Wochen noch mal sehen, entscheiden Sie und Ihre Krankengymnastin, auf jeden Fall aber vor Weihnachten."
Er erklärt uns noch, dass unter Weinen erstellte Röntgenbild, wobei Olaf und ich mit erheblichem Kraftaufwand unseren Sohn fixieren mussten.

Elias hat die letzte Zeit meiner Schwangerschaft mit dem Kopf nach unten auf der rechten Seite gelegen. Die Geburt endete mit einem Kaiserschnitt, wobei Sohni vorher aber schon 16 Stunden Geburtskanal und ich 16 Stunden Wehen hinter mir hatte. Unser kleiner Muck lag 2 Tage im Wärmebettchen da er Atemprobleme hatte.
Ich versuchte auch ihn zu stillen, was ich dann nach gut 2 Wochen aufgab. Elias trank nur an der rechten Seite, welche mittlerweile schon doppelt so groß war wie die linke.
Langsam bemerkten wir dann, dass vielleicht etwas mit seinen Augen nicht stimmte. Er schaute immer nach oben links und reagierte auch kaum auf Geräusche. Es brachte auch nichts, ihn auf die andere Seite des Bettchens zu legen. Seine Bewegungsabläufe sahen ebenfalls "kompliziert" und anstrengend aus.

Die Odyssee beginnt:

U3: Alles O.K. aber Kontrolle der Hüfte bei U4 erwünscht.

19.01.2004: Babymassage
Elias weint und mag es gar nicht. Fast alle anderen Babys schauen sich um und strampeln, aber nicht Elias.
Stuhlprobleme: 5 Tage kein Häufchen (Hebamme: das kann schon mal vorkommen) Hilfestellung bis ca. zum 5. Monat

U4: 27.01.2004: Hüfte O.K. Kinderarzt Dr. R. schreibt Überweisungen zur Kontrolle der Augen beim Augenarzt, Hörtest beim HNO und Nr. 3 ist für die Kinderklinik zum EEG.

Gleicher Tag: Termin bekommen beim Augenarzt Dr. F.
Elias wird in ein Tuch eingewickelt, 2 Arzthelferinnen halten ich fest und heben sein Ober- und Unterlid. Elias weint und wehrt sich, ich auch. Kommentar des Fachmanns, der mal kurz in die Augen geleuchtet hat: " Fahren Sie morgen mal in die Augenklinik nach Hagen, ich kann hier keine Netzhaut erkennen."
SCHOCK!!! IST UNSER KIND BLIND? Man versucht mich zu beruhigen, was kaum möglich ist.

28.01.2004: Augenklinik Hagen: Elias bekommt jede halbe Stunde Augentropfen. Eine sehr nette und in unseren Augen erfahrene Augenärztin der Sehschule weißt uns darauf hin, dass unser Sohn schief liegt und der Kopf nach recht fällt. C-HALTIUNG Elias wird untersucht, diesmal auf die gliche Weise aber mit Augenklammern. Ich verlasse den Raum und mein Mann bleibt bei dem Kleinen. Das Schreien war noch 3 Gänge weiter zu hören.
DIAGNOSE: Alles O. K.

02.02.2004: Ohrenarzt: Junge Frau, die sehr unbeholfen ausschaut. Vertretung, da Arzt nicht anwesend.
Es wird ein Hörtest gemacht, bei welchem ich mein weinendes und zappelndes Kind auf dem Arm halten darf.
DIAGNOSE: "Tja, er scheint nicht alle Töne zu hören (wie auch?) am Besten Sie fahren mal in die HNO-Klinik. "
Hier wurde ich dann zum 1. Mal "unfreundlich". Diese Idee wurde abgelehnt und ich verließ die Praxis.

Nachdem meine Freundin Tina mir erzählte, dass ihr Sohn, mein Patenkind Danny, einen Schiefhals hatte und mit ihm vor 8 Jahren bei der Krankengymnastik war, fing ich an, mich zu informieren. Mir fiel ein Buch von einem Dr. Biedermann in die Hand, welches vom "KISS-Syndrom" handelte. KOPFGELENKS-INDUZIERTE SYMMETRIE STÖRUNG.
Ein Erkennungsmerkmal ist z. B. die C-HALTUNG.
Andere Wörter: Muskulärer Schiefhals, physiologische Säuglingsskoliose,
Atlasfunktionsstörung oder Atlasblockade.
Da Elias rechte Gesichtshälfte kleiner, und seine Kopfform an einer Seite platt und Schief wurde lichtete sich der Nebel vor unseren Augen langsam.

04.02.2004: EEG in der Kinderklinik in Schwelm:
Elias liegt unter Vollnarkose in einem weißen Gitterbettchen, an Elektroden angeschlossen und rührt sich nicht. Ich kann nicht mal mehr heulen, erst als der Kleine, noch benommen von der Narkose, untersucht wird und die Chefärztin meint, er sei ja schon um einiges zurück geblieben, kann ich nicht mehr. Man solle doch noch ein MRT machen hier in der Klinik, aber vielleicht auch erst mal Krankengymnastik.

06.02.2004: Olaf, Elias und ich besuchen noch mal Dr. R. den Kinderarzt, er hatte schon mit der Kinderklinik telefoniert und verordnet uns Krankengymnastik bei Frau Krüger in Gevelsberg.

Rezept: 10 x KG Ganzbehandlung neurophysiologisch mit Anleitung der Mutter Asymmetrie mit vermehrter Kopfwendung links u. Neigung nach rechts

Für meinen Mann und mich stand nun schon fast fest: KISS

13.02.2004: 18.00 Uhr: Elias, Olaf und ich haben unsere 1. "Turnstunde" bei Frau Krüger. Uns wird beigebracht, wie wir Elias in Zukunft tragen, anziehen, halten hinlegen und aufnehmen sollen. Schlafen soll er hauptsächlich auf der rechten Seite und auch zwischendurch mal auf der linken. Er wir mit dem Stillkissen im Rücken fixiert, gefallen tut ihm das so gar nicht und wir haben manche schlaflose Nacht.
Wir versuchen Verwandten, Freunden und Bekannten beizubringen, wie man mit unserem Schatz umgehen soll. Bei wenigen ist uns das auch gelungen, bei den anderen stießen wir entweder auf Angst, Missverstehen oder Nicht-Wollen.
Die Sätze: " Ach, dass wird schon" und " das hat der und der auch gehabt " streichen wir bald aus unserem Wortschatz. Es geht hier um UNSEREN Sohn.

Zwischenzeitlich informierten wir uns im Internet weiter und fanden die Seite:
www.kiss-kid.de und lasen von Dr. Sacher der ehemals eine gemeinsame Praxis mit Dr. Biedermann führte.

04.03.2004: Besuch beim Kinderarzt. Besserung der Augen- und Kopfbewegung.

Elias entwickelt sich ganz normal, nur langsamer als andere Babys. Er mag es nicht auf dem Bauch zu liegen, aber da wir auch zuhause täglich Krankengymnastik machen, wird auch das besser. Der Kopf fällt allerdings immer noch nach rechts.
Kommentare vieler Leute: " Man sieht ja gar nichts". "Der Kleine ist doch wie alle anderen auch."

U5: 23.04.2004: Besserung aller Bewegungen

Unsere Krankengymnastin Frau G. Krüger in Gevelsberg ist super. Elias geht gerne zum Turnen. Da aber auch sie es nicht zu 100 % hinbekommt das unser Kleiner gerade wird ( das Köpfchen ist wieder fast ganz rund), Schickt sie uns zu Dr. Sacher in Dortmund ENDLICH!! Es fällt unserem Schatz sehr schwer sich in der Bauchlage abzustützen und er dreht sich nur über die rechte Seite. Mittlerweile ist Elias 7 Monate alt.
Wir haben zwar Angst, weil der Kleine in so kurzer Zeit schon so viel ertragen musste, aber nach neuen Erkundigungen sitzen wir am 09.06.2004 mit Zuversicht und Hoffnung im Auto und fahren nach Dortmund.

Es sind jetzt 3 Tage vergangen und Elias Bewegungen werden schon sichtbar besser. Nächste Woche besuche ich unseren Kinderarzt um ein neues Rezept zur Krankengymnastik zu benommen und um zu erfahren, warum man uns so lange hat leiden lassen.

Dr. Sacher rechnet übrigens nur privat ab. Mal sehen, was unsere Krankenkasse sagt, wenn wir die Rechnung einreichen. Wir können uns die Behandlung zwar leisten, aber sicher nicht alle Eltern.

Heute ist der 08.07. wir machen jetzt noch 10 x KG und hoffen auf eine weitere Besserung.
Wenn Elias bis August krabbelt, brauchen wir erst Ende des Jahres zur Kontrolle bei Dr. Sacher.

Warum schreibe ich unsere Geschichte?Es wird geschätzt, dass 10 % aller Kinder ein KISS-Syndrom haben. Eine Studie ist leider im Moment nicht bekannt. Ein nicht oder zu spät behandeltes KISS-Syndrom kann Folgen haben. Z.B. Wahrnehmungsstörungen, eingeschränkte Motorik, Schreib-, Lese- und Malschwäche.Dr. Sacher in Dortmund hat einen Vortrag über das KISS-Syndrom gehalten, welchen man auf der Internetseite: www.kiss-kid.de nachlesen kann.
Laut einer Studie des Dr. Biedermann waren 36,6 % der Kiss-Kinder Mädchen und 63,7 % Jungen.

Wenn alle Kinder so "behandelt" werden wie unser Elias, wird die "Krankheit" entweder gar nicht oder zu spät erkannt.

Sicher ist das KISS-Syndrom nicht so schlimm wie Krebs oder AIDS, aber es fängt mit den Kleinen Dingen an.
Elias, Olaf und Barbara